Na quarta-feira, 17 de junho, a jornalista Fátima Valente recebia no Clube de Jornalistas o Prémio Jornalismo em Saúde, na categoria de Rádio, pela reportagem “Ataxia de Friedriech – À Espera do Medicamento Que Já Existe”, emitida na TSF. Dois dias depois, o Infarmed dava aos portadores desta doença rara a notícia mais esperada: o único medicamento conhecido para tratar esta condição foi aprovado e vai ser disponibilizado pelos hospitais portugueses, sem custos para os doentes.
“Houve choro, da minha parte e dos doentes… foi melhor do que ganhar a lotaria”, afirmou à TSF a presidente da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, Célia Costa.
O Infarmed concluiu que “o medicamento órfão Skyclarys, cuja substância ativa é a omaveloxolona, é indicado no tratamento da doença rara, de causa genética”, a partir da adolescência (16 anos). O novo medicamento não cura a doença, mas ajuda a retardar danos progressivos no sistema nervoso, como dificuldades na fala e nos movimentos.
